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Fibromyalgie
Heute steht wieder eine der mehr als 4000 seltenen Krankheiten im Mittelpunkt unserer Betrachtungen, und zwar die "Fibromyalgie".
Was schreibt Wikipedia hierzu? (hier zum gesamten Artikel)
Die Fibromyalgie oder das Fibromyalgiesyndrom (von lateinisch fibra, „Faser“ und griechisch μυς ("mys") „Muskel“ und άλγος ("álgos") „Schmerz“ ist ein Syndrom mit weitverbreiteten Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, Schlafstörungen und vermehrter Erschöpfung.
Zu diesen Kernsymptomen kommen eine Reihe von Begleitsymptomen wie Morgensteifigkeit und Konzentrationsstörungen.
Zur Diagnosestellung wird oft die Untersuchung druckschmerzhafter „tender points“ genutzt. Die von der Erkrankung am meisten betroffenen sind Frauen.
Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht abschließend aufgeklärt, es ist aber bekannt, dass bei Fibromyalgie-Patienten eine generell erhöhte Schmerzempfindlichkeit vorliegt (Zentrale Sensibilisierung).
Medikamentöse Therapien sind nicht etabliert, der Fokus der Behandlung liegt auf Sport- und Bewegungsangeboten. Fibromyalgie wird umgangssprachlich auch als "Weichteilrheuma" bezeichnet.
(QUELLE: WIKIPEDIA)
Im Moment gibt es aber einige Fortentwicklungen, was diese Krankheit betrifft.
Eine bestimmte neue Untersuchung aus den USA (etwa 2 Jahre alt) ist noch nicht recht in Deutschland angekommen.
Danach handelt es sich um die Entdeckung einer genetisch weitergegebenen, besonderen Struktur der tieferliegenden Hautzellen.
Wir bemühen uns, schnellstmöglich weitere Informationen hierzu bereitzustellen, da hierdurch u.a. ein eindeutige Diagnose erstmals und auf leichte Weise möglich werden könnte.
Die bisherigen Theorien von vielen unterschiedlichen Faktoren, die nur schwer zu entschlüsseln und zuzuordnen sind, wie Sie auch im nebenstehenden Video aufgeführt werden, könnten damit schnell überholt sein.
Am 15.01.2019 fand im englischen Parlament eine Anhörung zum Thema der Anerkennung der Krankheit als Behinderung statt. Wenn auch in weiten Teilen persönliche Schicksale und Probleme mit der Nichtanerkennung der Krankheit im Vordergrund standen, spiegelt die Aufzeichnung doch gut die derzeit weiterhin vorherrschende Ratlosigkeit wieder. Einzelnen Patienten, die kaum noch in der Lage sind, mit dieser Krankheit zu leben, stehen Menschen gegenüber, die nur staunend zuhören und sich nicht in der Lage sehen, irgendeine Hilfe anzubieten (gerade auch in der eigenen Familie).
Im englischen Parlament sind nun mehrere Abgeordnete persönlich (in der Regel durch die Ehefrau) hiervon betroffen, und es bleibt abzuwarten, ob das eine Bewegung auslöst. Betroffenen wird es egal sein müssen, ob das der Auslöser ist, Hauptsache, es passiert einmal etwas.
Bitte beachten Sie hierzu das Fenster rechts.
Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie dann in der Folge in unserem Verlagskatalog in der Abteilung Medizin.
Wenn Sie uns selbst etwas zu diesem Thema schreiben möchten, verwenden Sie bitte die E-Mail thomaswaldkircher@mediasohg.com
Referentin: Dr. med. Michaela Moosburner, Chefärztin im Krankenhaus für Naturheilweisen (KfN) München, Vortrag im Hörsaal des Krankenhaus für Naturheilweisen, München Harlaching Mittwoch, 4. Oktober 2017
Fibromyalgie
Im englischen Parlament fand am 15.01.2019 eine
Anhörung zur Anerkennung von Fibromyalgie als Behinderung statt
Den Text der einzelnen Beiträge kann man hier nachlesen . Man behält aber das Gefühl, dass die Diagnosewege weitgehend ungeklärt sind, und dass eine Festlegung, welcher Fall als Fibromyalgie eingeordnet werden soll, oft gar nicht möglich ist. Oft ist hier von sogenannten "Triggern" die Rede (z. B. Geburt der Tochter, Allergien, Stress), die die Krankheit angeblich auslösen sollen.
Auffällig ist aber auch die Wortmeldung von Liz McInnes, die darauf hinweist, auf wie wenige Krankheiten die Anerkennung als Behinderung beschränkt ist:
Under the Equality Act 2010, only cancer, HIV and multiple sclerosis are automatically recognised as disabilities.
Nur massive Einschränkungen im Alltag führen zur Anerkennung als Behinderung:
For all other debilitating conditions—including visual and hearing impairments, motor neurone disease, epilepsy, dementia and cardiovascular disease—in order to be defined as a disability under the Act, they must be proven to be a physical or mental impairment that has a substantial and long-term adverse effect on the sufferer’s ability to carry out normal day-to-day activities.
Und hier endet die Auseinandersetzung dann regelmäßig, da Fibromyalgie von anderen eben nicht als "massive Einschränkung im Alltag" gesehen wird:
No doubt many campaigners for the conditions I have named, as well as many others, would like those conditions to be automatically recognised as disabilities...
Zu Informationen in dänischer Sprache:
Så fungerar sjukdomen fibromyalgi
Zu Informationen in norwegischer Sprache:
Nye diagnosekriterier for Fibromyalgi
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