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Hypoparathyreoidismus
Unsere Gruppe zum Thema auf Facebook können Sie mit diesem Link besuchen und gerne auch Teilnehmer der Gruppe werden.
Zum Hypopara Awareness Day, der weltweit am 1. Juni jeden Jahres stattfindet überlegen wir eine Veranstaltung für Hamburg vorzubereiten. Ideen und Meinungen dazu gerne in unserer Facebook-Gruppe zum Thema posten!
In der Deutschsprachigen Gemeinschaft in Belgien sollten ab Februar 2018 Interviews mit Patienten zu der Erkrankung Hyperparathyreoidismus stattfinden. Leider ist es nicht zur Patientenbefragung gekommen.
Sobald neue Interviews anstehen, finden Sie eine Ausschreibung hierzu auf dieser Seite.
Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie dann in der Folge in unserem Verlagskatalog in der Abteilung Medizin.
Wenn Sie uns selbst etwas zu diesem Thema schreiben möchten, verwenden Sie bitte die E-Mail thomaswaldkircher@mediasohg.com
Zum Krankheitsbild:
Hypoparathyreoidismus ist eine ungewöhnliche Störung, bei der der Körper eine abnormal niedrige Menge des Nebenschilddrüsenhormons absondert.
Hypoparathyreoidismus führt also zu ungewöhnlich niedrigen ionisierten Kalziumspiegel im Blut und in den Knochen und zu einer Zunahme des Serumphosphors.
Die Symptome des Hypoparathyreoidismus sind Müdigkeit, Kribbeln in Fingerspitzen, Zehen und Lippen, Muskelkrämpfe, Zucken von Muskeln, stellenweise Haarausfall, trockene Haut, spröde Nägel, Krampfanfälle, Angst.
Hypoparathyreoidismus wird mit Kalzium und Vitamin D Ergänzung in den Nahrungsmitteln behandelt, um wieder einen normalen Spiegel von Kalzium im Blut zu erhalten.
Vitamin D ist hierbei notwendig, weil es dem Körper hilft, das Kalzium zu absorbieren. Treten Episoden von lebensbedrohlichen Angriffen auf, können diese mit Kalzium intravenös behandelt werden, die Behandlung mit Kalzium ermöglicht aber auch eine schnelle Linderung der Symptome.
Wenn der lebensbedrohliche Angriff kontrolliert wurde, wird die Behandlung mit der oralen Verabreichung von Kalzium und Vitamin D fortgesetzt.
Patienteninterviews
Hyperparathyreoidismus
Deutschsprachige Gemeinschaft Belgien Februar 2018
Projekt hat noch nicht stattgefunden, neuer Termin noch nicht klar!
Die nebenstehende Ausschreibung ist deswegen nur zur Information und nicht mehr aktuell!
Glossar "Hypoparathyreoidismus"
- Worte und Begriffe
SD Entfernung - Entfernung der Schilddrüse
NSD - Nebenschilddrüse, auch im Sinn von "Nebenschilddrüsen-Operation"
Überfunktion NSD - überschießende Produktion von Parathormon
Neck Dissection - bezeichnet in der Medizin einen chirurgischen Eingriff mit Ausräumung aller Lymphknoten des Halses
Zur Prävalenz (Häufigkeit des Auftretens):
Hypoparathyreoidismus ist eine ungewöhnliche Störung, die generell nicht häufig vorkommt. Aber wie häufig? Was sind die Ursachen? Ist das unterschiedlich in verschiedenen Ländern?
Und wie schnell nach einer Operation kann man das feststellen. Reicht die vom Arzt dann vorgeschlagene Standarbehandlung aus?
Als Übersetzer aus dem Dänischen und Norwegischen ist mir zunächst aufgefallen, dass es in diesen beiden Ländern keine Wikipedia-Seite zur Erkrankung gibt. Tatsächlich ist die Prävalenz sehr unterschiedlich:
In Deutschland sind etwa 12,5 von 100.000 Einwohnern betroffen, vergleichbar mit Norwegen, wo es etwa 10 Betroffene unter 100.000 gibt. In Dänemark liegt dieser Satz mit 22 Betroffenen weit höher, in USA sogar bei 37 Betroffenen.
Jetzt beziehen sich diese Zahlen natürlich auf eine Erkrankung, die zu fast 90 % postoperativ auftritt (also sehr davon abhängt, wie oft überhaupt Operationen durchgeführt werden).
In Deutschland kommt es bei circa 500 bis 1000 Personen im Jahr zu einem postoperativen Hypoparathyreoidismus.
Das sind etwa zehn Prozent aller, die sich überhaupt einer Schilddrüsenoperation unterziehen. Entsprechende Operationen werden danach also 5000 bis 10000 Mal ausgeführt. Man kann wohl annehmen, dass diese Zahl etwa in USA wesentlich höher liegen wird.
Dabei fällt auf, dass bei 0,4 bis 4 % der Hypoparathyreoidismus weitgehend bestehen bleibt, beim übrigen Teil ist er nur vorübergehend.
Das legt eigentlich nahe, dass man nach Operationen möglichst schnell überprüfen sollte, ob man selbst betroffen ist. Auch wenn man zu dem großen Teil gehört, der nur temporär betroffen ist, risikiert man ja gesundheitliche Schäden, wenn man nichts tut.
Das passiert aber nur selten. Bei den Erkrankten wird im Schnitt erst 5,5 Jahre nach der Operation überhaupt eine Erkrankung festgestellt.
Also: MÖGLICHST SCHNELL NACH OP PRÜFEN LASSEN!
Reicht die Standard-Behandlung aus?
Insgesamt befinden sich in Deutschland ungefähr 10000 Patienten in Behandlung. Unter diesen ist die Krankheit aber bei 10 bis 20 % genetisch oder autoimmun bedingt.
Die Behandlung geht aber vom Gesamtcalcium-Wert aus, und nimmt zunächst keine Rücksicht auf die Ursache.
Die an diesen Werten orientierte Standardtherapie ist aber oft nicht ausreichend, sodass Patienten im Lauf der Erkrankung immer höhere Dosen bekommen müssen, weil mehr als 65 % über Beschwerden trotz Medikamenten klagen.
Das kann für postoperative Patienten sinnvoll sein, da damit das häufige "Wiederverschwinden" quasi eingearbeitet wird. Der einzelne Mensch ist aber eben kein statistischer Fall.
Hier sollte man sich deswegen bei Beschwerden nicht als untypischer Einzelfall sehen ("vielleicht vertrage ich das Medikament nicht"), sondern im Gegenteil als die typische Ausnahme, die wir eben alle mehr oder weniger sind.
Man sollte die Werte und die eigene Einstellung deswegen unbedingt selbst überprüfen (das Gesamtcalcium), bzw. den Arzt oder die Ärztin um eine exakte und individuell abgestimmte Einstellung bitten.
Die Gründe, die man Arzt oder Ärztin hierfür nennen kann, ist weil man entweder zu den temporär daran leidenden Patienten gehört, und in dieser Zeit nicht unnötig leiden und keine Langzeitschäden verursachen möchte, oder weil man als genetisch oder autoimmun bedingter Patient ja sein Leben lang ohnehin gut eingestellt sein sollte.
Wird einfach nur die Standardtherapie benutzt, haben ca. 35 % der Patienten zu niedrige Werte, was zu Komplikationen (Prästesien und Tetanien) führen kann.
Gehen die Symptome nicht oder nur langsam zurück ist natürlich ja sowieso eine Nachkontrolle angesagt. Das findet aber häufig nicht statt (weil man sich doch eher selbst für Durchschnitt hält und denkt "wird schon passsen".)
Man sollte aber darauf auf gar keinen Fall warten, sondern von sich aus die Werte ruhig prüfen lassen.
Ist der normale Spiegel von Kalzium im Blut nicht wiederhergestellt, kann das auch an zu geringem Vitamin D liegen. Es hilft, wie oben schon gesagt, dem Körper dabei, das Kalzium zu absorbieren. Notfalls kann Kalzium auch intravenös verabreicht werden, es gibt gar keinen Sinn, die Symptome der Unterversorgung "auszuhalten", zumal diese sogar lebensgefährlich sein können.
Eine Besserung der Symptome tritt auf diese Weise sehr schnell auf!
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