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Weitere Beschäftigung mit Seltenen Krankheiten

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Diese Tätigkeit hat mich im Lauf der letzten 3 Jahre mit vielen Patienten seltener Krankheiten in Berührung gebracht, die eben das Problem der "Seltenen Krankheit" teilen. Als Übersetzer aus dem Norwegischen, Dänischen und Englischen ins Deutsche ist mehr aufgefallen, wie unterschiedlich die öffentliche Kenntnis einer Erkrankung zwischen den genannten Ländern ist.

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Das hat oft gar nicht mit dem Stand der Forschung zu tun, sondern eher mit dem Lauf des öffentlichen Diskurses, der eine dieser seltenen Krankheiten manchmal für eine Weile hervorholt und dann aber auch wieder verschwinden lässt.

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Als Patient hört man so jahrelang nichts, um dann schubweise mit Informationen und leider auch Halbwissen geradezu bombardiert zu werden.

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Über einige Seltene Krankheiten wie etwa Acne Inversa gibt es in Dänemark sehr viele Informationen und umfassende Materialien. Zu verdanken ist das einigen aktiven Menschen, die sich besonders darum gekümmert haben. Für viele Patienten hat der Zufall, dass sie die Dermatologie im Krankenhaus Roskilde aufgesucht haben, überhaupt erst zu einer Diagnose geführt. (Weitere Informationen hierzu).

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Ich versuche deshalb, die Selbsthilfegruppen und Patienteninitiativen in Skandinavien und Deutschland etwas miteinander zu verbinden, und teilweise Texte auch zu übersetzen.

Erkenntnisse hieraus fließen in Artikel auf DocCheck.com oder Wikipedia ein.

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Besonders Wikipedia ist durch seine Vielsprachigkeit eine wunderbare Plattform, um Menschen in der ganzen Welt zu erreichen. Neben der dänischen, norwegischen und englischen Wikipedia ist nun auch die französische hinzugekommen, gerade habe ich eine Einladung von der arabischsprachigen Wikipedia erhalten.

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Es geht dabei nicht um wissenschaftliche Auseinandersetzung, sondern um Alltagshilfen, manchmal erklärende Grafiken, die nur eine neue Beschriftung brauchen, oder um Worte zur Beschreibung von Symptomen.

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Für Lungenkrebs (auf norwegisch "Lungekreft") haben wir erstmals eine Hör-Datei in Norwegisch erstellt, und angefangen, Untertitel für erklärende Videos zu übersetzen. Besonders im Bereich Dermatologie haben wir angefangen, Grafiken zur Hautbeschaffenheit zu erstellen und zu bearbeiten usw. usw.

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Noch ist nicht klar, wohin diese Tätigkeit führt. Teilweise haben wir auch Facebook-Gruppen neu gegründet, oder stellen diesen übersetzte Texte zur Verfügung. Umgekehrt geben Facebook-Gruppen einen guten Aufschluß über die Begriffe, die Patienten zur Beschreibung ihrer Symptome verwenden. Teilweise bekommen Krankheits-Zustände hier treffendere Bezeichnungen, und eine bessere Versprachlichung könnte die Diagnostik erleichtern, deren Langsamkeit (im Schnitt 260 Tage bis zur Diagnose!) wir und viele andere als Hauptproblem der medizinischen Versorgung in den Industriestaaten ansehen.

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Seit Januar 2018 befindet sich das Büro der medias ohg zudem in der Nähe des Zentrums für Seltene Krankheiten in Hamburg im UKE, woraus sich Möglichkeiten der Erweiterung bieten.

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Zunächst hier eine Liste zu den Seltenen Krankheiten,
zu denen wir bereits Projekte durchgeführt haben,

teilweise ergänzt durch Links zu Unterseiten mit Videos oder weiteren Links.

Antibiotika-assoziierte Colitis
Asthma

Atopisches Ekzem
Graft-versus-Host-Reaktion
Colitis Ulcerosa
Hämophilie

Hypoparathyreoidismus

Nervenschäden

Lungenkrebs
Riesenzellarteriitis

Osteomyelofibrose
Acne Inversa

Reizdarmsyndrom (RDS)

Sjögren-Syndrom

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