Morbus Fabry

Auf dieser Seite bereiten wir einen Spezialbereich zum Thema Morbus Fabry vor.
Im Laufe des Monats Februar 2018 werden wir hier einen ausführlichen Patientenbericht zu dem Thema einstellen
Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie dann in der Folge in unserem Verlagskatalog in der Abteilung Medizin.
Wenn Sie uns selbst etwas zu diesem Thema schreiben möchten, verwenden Sie bitte die E-Mail thomaswaldkircher@mediasohg.com
LINKS ZU MORBUS FABRY:
Lysosomale Speichererkrankungen (UKE Hamburg)
Lysosomale Speicherkrankheit (DocCheck)
Lysosomale Speicherkrankheit (Wikipedia)
Morbus Fabry (Wikipedia)
 
Links in anderen Sprachen:
Fabry syndrom (norwegisch)
Ratgeber Universitätsklinik Oslo (norwegisch)
Huntingtons Sygdom (dänisch)

Ab Januar 2018 führen wir ein Projekt mit Telefoninterviews von Patienten der seltenen Krankheit Morbus Fabry durch.
Alle diagnostizierten Patienten mit Deutsch als Muttersprache, die daran teilnehmen möchten, finden alle Informationen in der PDF-Datei links.
Anfragen und Anmeldungen sind bereits unter thomaswaldkircher@mediasohg.com möglich.

Ab Januar 2018 führen wir ein Projekt mit Telefoninterviews von Patienten der seltenen Krankheit Morbus Fabry durch.
Alle diagnostizierten Patienten mit Deutsch als Muttersprache, die daran teilnehmen möchten, finden alle Informationen in der PDF-Datei links.
Anfragen und Anmeldungen sind bereits unter thomaswaldkircher@mediasohg.com möglich.

Deutschlandweit gibt es nur etwa 700 Patienten dieser seltenen Erkrankung.
 

Der Film stellt den komplizierten Diagnosevorgang dar, der sich für Simon im Film im UKE Hamburg gelöst hat.

 

Dr. Nicole Muscholl im UKE erklärt die besondere Diagnose und Behandlung einer Behandlung, die eben mehrere Organe betrifft, und deshalb nicht leicht zugeordnet werden kann.

In diesem Video wird das Zusammenspiel von Reizen, Impulsen und dem Transport von Informationen im Nervensystem erklärt und in beeindruckenden Bildern vorgeführt.

Der Film vermittelt auf ganz entspannte Weise die Begegnung mit Menschen weltweit, die die Morbus Fabry Erkrankung leben und ihr Leben mutig gestalten (also zum Beispiel im Film auftreten)

Auch den Betreiber vom Café Einstein in Berlin begegnet einem dort, und auf einmal ist das alles viel näher, als man vorher dachte...

© 2019 medias ohg verlag und produktion.

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