Morbus Fabry

Auf dieser Seite bereiten wir einen Spezialbereich zum Thema Morbus Fabry vor.
Demnächst werden wir hier einen ausführlichen Patientenbericht zu dem Thema einstellen. Morbus Fabry wird häufig fehldiagnostiziert (z. B. als "Rheumatisches Fieber"), kann aber bei einer frühzeitigen Erkennung im Kindesalter so behandelt werden, dass eine Schädigung von Orangen gemindert oder verhindert werden kann.
Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, können Eltern das Risiko einer Erkrankung ihrer Kinder frühzeitig abschätzen, und entsprechende Maßnahmen einleiten. Informationen zur Vererbung finden Sie z.B. sehr gut im Wikipedia-Artikel zu Morbus Fabry.
Weitere Informationen zu dem Thema finden Sie dann in der Folge in unserem Verlagskatalog in der Abteilung Medizin.
Wenn Sie uns selbst etwas zu diesem Thema schreiben möchten, verwenden Sie bitte die E-Mail thomaswaldkircher@mediasohg.com
LINKS ZU MORBUS FABRY:
Lysosomale Speichererkrankungen (UKE Hamburg)
Lysosomale Speicherkrankheit (DocCheck)
Lysosomale Speicherkrankheit (Wikipedia)
Morbus Fabry (Wikipedia)
 
Links in anderen Sprachen:
Fabry syndrom (norwegisch)
Ratgeber Universitätsklinik Oslo (norwegisch)
Huntingtons Sygdom (dänisch)

Achtung, die in Deutschland als Morbus Fabry bezeichnete Erkrankung wird in Norwegen als Fabry Syndrom

und in Dänemark als

Huntingtons Sykdom bezeichnet!

Gelegentlich führen wir Telefoninterviews von Patienten der seltenen Krankheit Morbus Fabry durch (zuletzt Januar 2018).
Alle diagnostizierten Patienten mit Deutsch als Muttersprache, die daran teilnehmen möchten, finden alle Informationen auf dieser Seite, falls aktuelle Interviews anstehen.

Anfragen hierzu sind unter
thomaswaldkircher@mediasohg.com möglich.

Deutschlandweit gibt es nur etwa 700 Patienten dieser seltenen Erkrankung.
 

Der Film stellt den komplizierten Diagnosevorgang dar, der sich für Simon im Film im UKE Hamburg gelöst hat.

 

Dr. Nicole Muscholl im UKE erklärt die besondere Diagnose und Behandlung einer Behandlung, die eben mehrere Organe betrifft, und deshalb nicht leicht zugeordnet werden kann.

In diesem Video wird das Zusammenspiel von Reizen, Impulsen und dem Transport von Informationen im Nervensystem erklärt und in beeindruckenden Bildern vorgeführt.

Der Film vermittelt auf ganz entspannte Weise die Begegnung mit Menschen weltweit, die die Morbus Fabry Erkrankung leben und ihr Leben mutig gestalten (also zum Beispiel im Film auftreten)

Auch den Betreiber vom Café Einstein in Berlin begegnet einem dort, und auf einmal ist das alles viel näher, als man vorher dachte...

© 2019 medias ohg verlag und produktion.

FOLGEN SIE UNS:

  • w-facebook
  • Twitter Clean